Мы участвуем в FirAnoia, главной ярмарке Игуалады

fira igualada

В эти выходные — для нас третьи подряд — мы снова участвуем в мероприятиях на улице, чтобы продолжать помогать Алексу и после Ремесленного рынка Peces Puces в Игуаладе и на параде гигантов в Ciutat Gegantera г.Сервера мы снова возвращаемся в Игуаладу. В эту субботу и воскресенье, 14 и 15 июня, мы присутствуем на Выставке организаций в рамках ярмарки FirAnoia, главной многопрофильной выставке края, которая проходит в нашей столице — Игуаладе, где принимают участие предприятия, организации, ремесленники и художники, а также проводится много мероприятий для всех присутствующих.

FirAnoia в этом году идет с 13 по 15 июня на всех центральных улицах города и организована Выставочным центром Фира де Игуалада.

Мы находимся на улице Одена вместе со всеми некоммерческими организациями и ассоциациями. Всю субботу и воскресенье с 10 до 21 часа вы сможете посетить наш стенд с солидарными сувенирами и Рождественской лотереей.

Подробнее на сайте www.firaigualada.org

Увидимся в Игуаладе!

Солидарность под дождем

Mercat Peces Puces Igualada (1)

В прошлую субботу 31 мая мы были на Ремесленном рынке Peces Puces, который проходил в г. Игуаладе и где мы участвовали с целью сбора средств в помощь Алексу. Мы очень довольны тем, что смогли поучаствовать в этом мероприятии, хотя с погодой нам совсем не повезло. Дождь и ветер заметно подпортили весь день и труд наших больших друзей из la Bastida.

Тем не менее, мы оцениваем положительно наше участие в этом Ремесленном рынке. У нас была возможность в течение всей первой половины дня рассказывать о нашей инициативе всем посетителям, и их поддержка и уважение нам очень ценны. Многие заинтересовались нашей продукцией солидарности и лотерейными билетами Рождественской лотереи, а также своими пожертвованиями помогли увеличить фонд помощи для лечения Алекса, что дает нам поддержку и воодушевляет нас продолжать нашу борьбу.

Большое спасибо всем, кто сделал это возможным.

Выходные в Сервера — Городе Гигантов 2014

Сервера - Городе Гигантов 2014

6,7 и 8 июня в городе Сервера проходит традиционный фестиваль Город Гигантов Каталонии. Благодаря Паерия Сервера у нас будет свой киоск, где мы выставим свои солидарные продукты и расскажем о своей инициативе и о том, что мы делаем, чтобы продолжать помогать Алексу.

Всю субботу с 10 до 21 вы можете посетить нас на Площади Сан-Мигель, а в воскресенье с 10 до 14 мы будем на Площади Синдикат. Для нас большая честь участвовать в мероприятиях не только в нашем городе, чтобы рассказать о нашей работе.

Подробнее о программе мероприятий на сайте www.ciutatgegantera2014.cat

Увидимся в Сервера!

Ремесленного рынка Peces Puces

Peces Puces Igualada

В субботу 31 мая мы будем присутствовать на третьей ежегодной ярмарке Ремесленного рынка Peces Puces, который проходит в г. Игуаладе (провинция Барселона). На ярмарке собираются ремесленники, художники и проводятся мероприятия для всей семьи. Здесь можно наблюдать десятки разных ремесел и увидеть плоды трудов многочисленных ремесленников.

В этот раз Ассоциация Наш Алекс Саша будет участвовать совместно с другими организациями и мы снова расскажем о своей инициативе, предложим нашу солидарную продукцию, постараемся привлечь как можно больше посетителей. Приглашаем всех на это мероприятие и не забудьте посетить наш стенд, где мы поведаем о том, как идет наша работа и об успехах Алекса.

Ремесленный рынок Peces Puces пройдет с 11 до 22 часов во дворе Кожевенного музея Игуалады (Museu de la Pell). В организации Ремесленного Рынка участвует Ла Бастида (La Bastida), которая помогла нам в проведении первого праздника с целью сбора средств для Алекса.

Увидимся в субботу!

Неус Кастельс

Neus Castells / Nash Alex Sasha

Сегодня я пишу вам, чтобы рассказать об Алексе. Я начала работать с ним в сентябре 2010 года в Службе Помощи Каррилет (SAC) и занималась с ним два года. Алекс — любопытный, неспокойный, наблюдательный, очень ранимый и ласковый мальчишка. У него диагноз — аутизм. Алекс не воспринимает мир, как это делает большинство людей, зачастую он переживает его с чувством глубокого беспокойства и растерянности. Оттого он задается многими вопросами, почему люди делают так, а не иначе, о причинах всего на свете, постоянно спрашивает тебя «почему?». Ему с трудом дается предвидеть возможные реакции других людей, поскольку его способность представлять себя на их месте очень низкая, вследствие чего мир вокруг становится для него совсем непредсказуемым, что порождает в нем чувство постоянной тревоги. Чтобы понять его состояние, надо представить, будто мы не понимаем значение светофора и поэтому каждый раз, когда нам надо переходить оживленную улицу, мы испытываем страх, т.к. не знаем, поедут ли машины, остановятся ли, то есть, постоянно чувствовали бы ненадежность и риск. А с Алексом всю жизнь такое происходит.

К счастью, Алекс получает помощь профессионалов, которую его родители принимают с ответственностью, постоянством, что требует немалых усилий, поскольку они знают, что это «его будущее и страшно беспокоятся за него. «Что будет с Алексом, когда нас не будет?», — спрашивают они. Работа с психотерапевтами направлена на эмоциональное состояние здоровья и на психическое и общечеловеческое развитие, чтобы способствовать наиболее оптимальному и автономному функционированию. Нам надо помочь ему быть ответственным за свои вещи, научить учиться, помочь управлять своими эмоциями и понимать мир.

Мне повезло познакомиться с Алексом. И часть пути мы прошли с ним вместе. За это время мы и ссорились и веселились, плакали и смеялись. Мы говорили о его страхах, о его болезни, о вещах, которых он не понимает. Сейчас он способен больше контролировать себя, выражать свои эмоции, организовывать свою работу и устанавливать связи.

Теперь начинается новый этап его пути и очень важно продолжать работать с ним. И важно дать экономическую поддержку его семье для того, чтобы Алекс мог следовать своим путем и быть по возможности счастливым.

Неус Кастельс Гессé
Психолог
Коллегиальный номер 15577
Барселона, 16 марта 2013 г.

Спасибо Капельядес!

Mercat Figueter Capellades

В прошлое воскресенье, 16 марта, мы были на Смоковном рынке (Меркат Фигетер) в городке Капельядес, чтобы познакомить всех участников с нашей инициативой и продолжить сбор средств для помощи Алексу. Мероприятие имело настоящий успех и наше участие в ярмарке стало возможным благодаря Грасия Бартроли, которая любезно предоставила нам участок перед своим магазином «Уголок Грасии«, торгующий сувенирами и аксессуарами.

В этот замечательный день мы рассказали о нашей инициативе всем посетителям нашего киоска, выставили всю солидарную сувенирную продукцию, выпускаемую для нашей Ассоциации Наш Алекс Саша, что позволяет нам собирать средства на терапию Алекса.  Мы очень гордимся тем, что смогли до стольких людей донести нашу инициативу и рассказать о нашей работе.

Смоковный рынок Капельядес — главная ярмарка года этого небольшого городка, относящегося к краю Анойа, совсем недалеко от г. Игуалады. Ярмарочная традиция в Капельядес берет начало несколько веков назад и проводится во второе воскресенье Великого поста. На ней издревле продают продукты, связанные с религиозным календарем — соленую и вяленую рыбу, в том числе треску, орехи и сухофрукты. Среди сухофруктов особое место занимал инжир, давший наименование рынку. Сегодня Смоковный рынок стал культурным праздником, привлекающим туристов со всего края в Капельядес. Здесь устраивается множество развлечений и игр для всех возрастов.

За этот прекрасный день, большое спасибо тебе, Капельядес!

Аина Пихоан

Aina Nash Alex Sasha

Я познакомилась с Алексом Гомесом Максимо в октябре 2008 года, когда работала психологом по работе с детьми с Расстройствами аутистического спектра (РАС) в Службе Помощи Каррилет (SAC). Семья Алекса искала кого-либо, кто мог бы объяснить, что происходит с их сыном и где могут помочь понять его и преодолеть трудности воспитания. Я провела диагностику Алекса и подтвердила, что Алекс — ребенок с расстройствами аутистического спектра (РАС) и объяснив и предложив терапевтические задачи родителям, мы приступили к еженедельному лечению.

Процесс, проделанный Алексом, был сложным, работа выполнялась совместно родителями и общеобразовательной школой, всегда скоординированно и следуя единой программе. Мы все старались, чтобы Алекс повысил свое качество жизни и развивал необходимые ресурсы для общения, установления связей и самовыражения в наиболее подходящей форме, не отрываясь от окружающего мира.

Ход лечения был очень позитивным. На индивидуальном уровне Алекс научился рагулировать собой, понимать и общаться, выражать свои эмоции и потребности, чувствуя себя любимым и учась любить спокойно и преданно, развивая доверие к самому себе, чувствуя способность становиться взрослым, умея делать с каждым днем все больше вещей, которые приходились ему по душе. С родителями Алекса мы работали над личностным процессом, над пониманием его трудностей, объясняя, как сопровождать и удерживать их сына от страдания. На уровне школы мы разработали программу координации и мониторинга, чтобы окружение Алекса в школе было максимально комфортным. Этой специфической задачей занималась еще одна врач-психолог службы, которая выполняла ежемесячный мониторинг с семьей.

Также стоит отметить, что было начато медикаментозное лечение, чтобы помочь Алексу регулировать его самые разрушительные модели поведения, которые создавали помехи курсу лечения с психотерапевтом, отношениям с родителями и в школе. С самого начала фармакологического лечения эти модели поведения стали более сдержанными, заметно облегчив процесс развития. Эту задачу взяла на себя психиатр службы, следя за ходом психиатрического и медикаментозного лечения Алекса и периодически консультируя его родителей.

Курс лечения с моим участием прекратился в июле 2010 года, когда по причине перевода я перестала работать в Службе помощи Каррилет (SAC). Прощание было спокойным, тихим, но с грустью и печалью. Алекс продолжил занятия с другим психологом службы и было ясно, что есть необходимость постоянства этой работы, как из-за трудностей, присутствовавших в его поведении, так и из-за положительной динамики, которую все наблюдали как результат нашей помощи, что открывало все большие возможности для него. Впереди еще был долгий путь, но Алекс с успехом использовал свои часы с психотерапевтом, я могу это подтвердить.

Когда я думаю о том, что случилось с Алексом, о причинах, о встрече с людьми, которые стали его родителями, о его внутреннем пути, об ударах судьбы, которые он пережил в первые месяцы жизни, я чувствую, что он по натуре борец, очень отважный, он намерен идти дальше и безусловно заслуживает этого, как и его родители. Я помню, как они приезжали каждую неделю на наши встречи: ответственные, доверчивые, благодарные. И этой позиции они были верны до сих пор. И ее же должны придерживаться и впредь. Это — одно из основных требований для положительного развития Алекса, чтобы в нем жили мечта, надежда, доверие и уверенность.

Чем раньше начать лечение детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), тем заметнее результат. Окончание лечения не имеет четкой цели. Ожидания родителей, желающих улучшить качество жизни своих детей, не имеют пределов. Родители Алекса все время боролись, чтобы узнать, научиться и предложить своему сыну все, что могло бы положительно сказаться на его развитии. И продолжают это делать.

Алекс сильно изменился с тех пор, как я познакомилась с ним, но надо приложить немало усилий, чтобы он еще больше изменился, надо быть с ним, оставляя ему его собственное пространство, продолжать лечение и терапию, чтобы стимулировать его внутренние ресурсы и способности. И было бы несправедливо лишать его этой возможности. Именно по этой причине его родители сообщили мне о сложностях, с которыми они столкнулись для продолжения лечения, и совместно с другими профессионалами, участвовавшими в общении с ним, мы решили описать кратко его историю, чтобы она послужила свидетельством, призывом и просьбой, чтобы найти и собрать необходимые средства для того, чтобы весь этот процесс продолжался, чтобы у нас был повод радоваться, что борьба всегда стоит свеч, что стоило взяться за это.

Как психолог и психотерапевт подтверждаю, что для Алекса и его семьи очень важно иметь достаточно средств, чтобы продолжить работу и лечение тех трудностей, которые наблюдаются у ребенка как следствие имеющегося у него расстройства аутистического спектра.

Аина Пихоан Мас
Психолог и психотерапевт
Коллегиальный №14056
Барселона, 18 января 2013 года

АФРИКА ЛОПЕС

Àfrica López

Меня зовут Африка и я — учитель специального воспитания, проработавшая с Алексом в 2007-2008, 2008-2009 и 2009-2010 учебных годах, когда он посещал уроки в обычной общеобразовательной школе.

За эти годы, надо сказать, траектория Алекса заметно изменилась.

Алекс был особым учеником, требовавшим специфического внимания и поддержки. Отличительными его чертами были трудность в установлении зрительного контакта, стереотипные повторяющиеся движения, чрезмерная и неконтролируемая двигательная деятельность, сложность в общении, но особенно бросалось в глаза отсутствие связи с миром.

Несмотря на такие характерные симптомы, процесс постановки диагноза Алексу был сложным и долгим. Как в семейном, так и в учебном кругу были заметны отличия Алекса и сложности, которые он испытывал для установления контакта с реальностью. Его семья бесчисленное число раз возила его по специальным центрам на собеседования с врачами, но никто не давал четкого диагноза, который бы сориентировал, как помочь их сыну. Когда, наконец, им это удалось и был поставлен диагноз Расстройства аутистического спектра (РАС), все те профессионалы, кто работал с Алексом, смогли наиболее взвешенно скоординировать свои усилия и помощь. Мне хотелось бы отметить те изменения, которые произошли в Алексе с того момента, как он начал принимать лекарства: он стал способен идти на контакт и его моторная активность снизилась, самоконтроль стал гораздо выше. Таким образом, он стал готов к учебе.

В школьной сфере, где я участвовала в его воспитании, все преподаватели, работавшие с Алексом, организовали процесс воспитания, основываясь прежде всего на умении ученика контактировать со своим окружением (с самим собой, с предметами и людьми). Это достигалось путем интенсивной работы с речью, вниманием, рутинным воспитанием и базовым функциональным учебным планом.

На организационном и методологическом уровне следует отметить, что было важно установить авторитетный ориентир для Алекса, чтобы придать ему уверенности. Такими авторитетными личностями стали для него на время учебы его классный руководитель и я как учитель специального воспитания.

Ежедневно мы посвящали время и отводили специальное место для ученика; речь шла о времени, когда Алекс мог свободно выражать свои эмоции и напряжение в произвольной манере.

Занятия были подчинены структурированному визуальному расписанию с целью помочь Алексу привыкнуть к ежедневной рутине: урок речевой подготовки, перемена, музыка и пр., чтобы у него развились чувства безопасности и доверия.

В течение этих курсов и с помощью всей проделанной на воспитательном уровне работы, вместе с поддержкой из остальных сфер общения, Алекс серьезно прогрессировал. Понемногу он мог контактировать со своим окружением, его речь стала более связной и становилась инструментом для выражения эмоций и простых пожеланий, он стал понимать базовые понятия учебного процесса, переданные в функциональной и жизненной манере.

В общих чертах таков путь Алекса, пока я его непосредственно наблюдала. Это был путь сомнений, изменений, усилий, постоянной отдачи, но всегда полный надежды и новых начинаний.

АФРИКА ЛОПЕС ЖУЛИА
учитель специального воспитания
18 января 2013 г.

Взгляд на мир аутиста

PatriciaAlex

Закройте глаза и представьте себе большую коробку с цветными карандашами: здесь все от черного до белого, всех мыслимых тонов… Это мир Расстройств Аутистического Спектра (РАС), во всем своем изобилии и со всеми вариациями.

Аутизм — это расстройство в развитии, которое наблюдается уже в детстве. Признаками аутизма считаются: слабая социальная коммуникация, сложности в вербальном и невербальном общении, ограниченные и повторяющиеся действия и интересы. От 3 до 5 детей на каждые 10.000 имеют аутизм. В 3-4 раза чаще аутизмом страдают мальчики, чем девочки, но более серьезные формы аутизма наблюдаются именно у девочек. Аутизм — скорее не проблема, касающаяся человека, а расстройство, которое затрагивает всю семью. Лечение, которое требуется ребенку-аутисту, требует конкретных усилий от всей семьи, как на человеческом и эмоциональном, так и на экономическом уровне. Родители детей-аутистов сталкиваются с многочисленными проблемами, которые непосредственно влияют на их ближайшее окружение.

Для аутизма не придумано лечения, терапия и особое воспитание поведения разработаны, чтобы помочь бороться с главными симптомами аутизма, что в результате дает существенное улучшение. Мы как профессионалы сходимся в том, что чем раньше начать это воспитание, тем лучше. Подготовка семьи, как родителей, так и братьев и сестер детей с аутизмом, а также работа со школьным окружением также важны, как лечение самого ребенка с таким недугом.

Дети, страдающие аутизмом, отнюдь не аутисты. Точно также как человека с биполярным расстройством нельзя назвать постоянно больным. То есть я хочу сказать, что это в общем обычные дети, они также хотят улыбаться, вместе проводить время и желают, чтобы их понимали. Любой ребенок может научиться, только надо подобрать правильный подход к этому ребенку, в чем и состоит наша работа, это и есть наша главная цель. Мы должны сделать все возможное, чтобы у таких детей была качественная семейная жизнь, чтобы все люди из их окружения были счастливы.

 

Патрисия Дуран
Директор Центра детского развития «Эскала Ирис»
www.escalairis.com
5 октября 2013 г.

РОЖДЕСТВЕНСКАЯ ЯРМАРКА В ИГУАЛАДЕ

Fira de NadalВ декабре месяце мы подготовили большое мероприятие, чтобы продолжать помогать Алексу в сборе средств на лечение Расстройств Аутистического Спектра (РАС), которым он страдает, с целью обеспечить ему более достойный уровень жизни и личностный рост, чтобы он мог стать автономным и счастливым человеком. В ближайшие выходные мы будем на Рождественской выставке в г. Игуаладе — традиционной ярмарке в центре города, где в десятках киосков и палаток продается все для Рождества.

На Рождественской выставке в г. Игуаладе нас можно найти в киоске, где мы продаем все, что связано с нашей деятельностью с одной целью — помочь Алексу и рассказать о нашем деле. Здесь есть футболки, рюкзаки из полиэстера, браслеты, многоразовые стаканы, значки и лотерейные билеты Рождественской лотереи, все с нашими логотипами. Все вырученные средства пойдут на продолжение лечения Алекса.

Рождественская выставка в г. Игуаладе проводится в самом центре города (адреса: plaça Pius XII, carrer de Santa Maria, plaça del Bruc и plaça de l’Ajuntament) все выходные декабря: 7 и 8, 14 и 15, 21 и 22 декабря с 10 утра до 20:30 вечера.

Наш киоск мы организовали благодаря солидарности наших добровольцев, которые работают с нами в этом случае: цветочный магазин NUS в Игуаладе, который предоставляет нам традиционную рождественскую декорацию нашего киоска, Decotext Llar Игуалады (текстиль для дома), который дает нам черную скатерть для нашего стола; Мастерские Clapera, которые оборудовали нам площадку, чтобы развесить украшения, а также Комиссия праздников района Старого источника (Barri de la Font-Vella) в г. Игуалада и Выставочный центр Игуалады, которые являются организаторами самой выставки-ярмарки и дали согласие на наше участие в ней. От всех нас огромная благодарность всем, кто помогает нам.

Ajuda'ns a ajudar l'Àlex / Ayúdanos a ayudar a Àlex / Help us help Àlex / Помоги нам помочь Алексу